Docenas de defensores de la diabetes llegaron recientemente a Disney World para el segundo evento MasterLab, organizado por la Diabetes Hands Foundation (DHF), justo antes al comienzo de la Conferencia anual Amigos por la Vida en Orlando, FL.

Alrededor de 130 personas de la Comunidad de Diabetes se reunieron, convocando desde aproximadamente 30 estados y cinco países diferentes.

El primer MasterLab del año pasado fue un solo día, y sonó como un primer evento bastante espectacular. Pero este año trajo un programa extra de medio día, y siguió un gran cambio en DHF: el líder de mucho tiempo, Manny Hernández, renunció a comienzos de este año, dando la bienvenida a Melissa Lee, nuestra amiga y compañera de tipo 1, como directora ejecutiva interina.

Melissa y el equipo de DHF definitivamente salieron del estadio, en mi humilde opinión. Como se puede ver en la agenda completa aquí, la lista estelar de presentadores incluyó una gran cantidad de reconocidos D-advocates, líderes sin ánimo de lucro e imitativos, expertos de la industria y gurús de las redes sociales. El tema general fue que podemos mejorar en el mundo de D-Advocacy para contar nuestras historias de una manera más efectiva , especialmente si podemos cerrar la brecha entre el tipo 1 y el tipo 2 trabajar juntos como una sola comunidad, en lugar de culpar o pisar activamente los pies del otro.

Al igual que muchos otros presentes en la Comunidad en línea para la Diabetes (DOC), estuvimos twitteando en vivo usando el hashtag #MasterLab, así que asegúrense de revisar esa transmisión para el juego por jugada.

Aquí está nuestro análisis de algunos de los aspectos destacados de este segundo evento anual:

¿Una casa dividida en diabetes?

El mensaje era claro de que podemos lograr más como una comunidad unida, en lugar de un grupo de personas o grupos dispares que luchan en nuestras batallas y no miran al panorama completo. Si estamos fragmentados, los cambios que promovemos: mayor financiamiento para la investigación, acceso mejorado a la tecnología y tratamiento, mejores suministros y dispositivos, y una mayor conciencia pública sobre la diabetes, no se materializarán.

La presentación inaugural fue de Tom Boyer, que no solo es el Director de Asuntos Gubernamentales de Novo Nordisk, sino que también es un compañero de larga data de tipo 1 y D-advocate. Su charla fue reveladora, especialmente cuando señaló cómo el discurso del ex presidente Bill Clinton con la ADA en los años 90 fue la última vez que nuestra comunidad logró una verdadera atención a nivel nacional.

Pidió que la Comunidad de Diabetes lo hiciera mejor, diciendo que realmente necesitamos ser como Los Mosqueteros.

Espera, ¿qué? ! Sí, este MasterLab se llevó a cabo en Disney World, ¿recuerdas? Así que Tom lo trajo a casa con los Mosqueteros con temas de Disney, que básicamente se podían ver cantando el lema, " Todos para uno, y Uno para todos. "

Ése debería ser nosotros, dice. Tenemos que dejar de levantar nuestras espadas el uno contra el otro, y en lugar de estar parados uno al lado del otro para librar las batallas que deben combatirse.

Él dice que este tipo de unidad se logró en los años 90, pero comenzó a esfumarse en la década de 2000. Y ahora, tenemos que volver a ese nivel de cooperación comunitaria. Este llamado a la acción pareció particularmente oportuno, en el contexto de la muy reciente debacle de CrossFit, que generó muchas discusiones sobre abandonar las disputas y el encasillamiento entre T1 y T2, para permanecer unidos y abogar como una sola comunidad.

Esto provocó mi tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Una vez les pedimos a todos que distinguieran los tipos de diabetes # btwn.Ahora, como comunidad, debemos unirnos para lograr el cambio. #MasterLab -MH

Tom continuó diciendo que en la década de 2000, la defensa de la diabetes pasó de ser un termostato a ser un termómetro, en el sentido de que nuestra comunidad dejó de ajustar la temperatura y el tono de la defensa, simplemente escuchó y medir sin tomar la acción necesaria para realmente marcar la diferencia.

Ahora es el momento para que nuestra comunidad D comience nuevamente a actuar como un termostato, en lugar de un termómetro pasivo: al defender a los legisladores, llegar a los medios y encontrar nuestras propias voces cuando más importa.

Esto también fue enfatizado en la nota final de clausura, por Kenneth Moritsugo, un diabético compañero que es más conocido como el ex-Cirujano General de los EE. UU., Así como también un ex ejecutivo principal en JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

Ya no podemos jugar al espectador. Debemos ser mejores defensores. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

¡De acuerdo, Ken! Predicarlo.

Sobre narración de historias de pacientes

El poder de contar historias de los pacientes ahora no se cuestiona en el mundo de la salud.

Escuchamos algunos buenos consejos sobre cómo contar una buena historia, ser interesantes, agitar las emociones y, lo más importante, hacer que quienes están en el extremo receptor realmente quieran aprender más o ayudar a correr la voz sobre nuestro mensaje sobre la diabetes. Hubo algunos puntos importantes sobre cómo interactuar mejor y captar la atención de los medios, y optar por los periódicos locales o los mercados más pequeños para generar un impacto a un nivel más local en el que las personas están (en lugar de optar por esa gran historia eso probablemente no es realista).

Particularmente perspicaz fue una poderosa presentación de Marina Tsaplina de The Betes Org (grupo de artes de la diabetes) sobre la necesidad de una narrativa colectiva. "Una narrativa pública eficaz inspira esperanza, plantea preguntas, da significado y une corazón, cabeza y mano ", dijo ella. Mucho de lo que ella dijo estaba profundamente enraizado en su formación artística, pero era acertada en la forma en que necesitamos despertar la emoción para lograr el golpe de narración de historias y defensa más efectivo.

La bien conocida defensora Kim Vlasnik tocó muchos de nuestros corazones al presentar la popular iniciativa You Can Do This (YCDT) que creó, que trata sobre el apoyo mutuo y compartir esos momentos "yo también" para que nadie se sienta solo. Al contar su propia historia sobre el inicio del Proyecto YCDT, habló sobre los desafíos y recompensas al alzar la voz para lo que usted considera importante. A menudo, solo tienes que #GoForTheNo (¡no tengas miedo a fallar!) Porque las grandes ideas no deberían existir solo en tu mente, sino que deberían compartirse, y lo peor que alguien puede hacer es decir que no.

Durante una de las presentaciones, nos encargaron un desafío: si tuviéramos 30 segundos para hacer un lanzamiento diabético en un ascensor (el famoso "elevator pitch"), para alguien realmente importante que pueda marcar la diferencia, ¿qué haría? ¿decimos? Esto es lo que se me ocurrió:

"Soy alguien que puede hacer todo lo que quiero en la vida, pero a cada momento del día lo acentúan los temores y la incertidumbre sobre si llegaré al día de mañana, gracias a la peligros de bajo nivel de azúcar en la sangre, acceso limitado a la atención y suministros médicos, y el alto costo de la insulina.Vivir con diabetes no tiene por qué ser así. Usted puede ayudar ".

Acceso a la atención médica y rendición de cuentas

Estos temas se integraron en los grupos focales la última mañana de MasterLab, con sesiones de trabajo indagando en posibles soluciones. Disfruté mucho de un panel de discusión sobre cómo lidiar con Con la lucha actual de nuestra comunidad para obtener una cobertura justa de CGM de Medicare, un punto importante es que todos debemos desconfiar de lo que Medicare está haciendo, porque lo que hace Medicare, otros programas de seguro federal y el mercado de seguros privados a menudo Este fue un gran tema para dos sesiones simultáneas, de Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) y también una mesa redonda sobre Apelaciones de seguros. Aunque muchos no se sienten afectados por Medicare, el punto es que vendrá para todos nosotros pronto, con una licitación competitiva que impone limitaciones a la cobertura de CGM y bombas de insulina, la cantidad de tiras de prueba que podemos obtener o incluso el acceso a la educación y la atención necesarias. Es solo cuestión de tiempo antes Las otras aseguradoras hacen lo mismo.

El poder de los medios sociales para la diabetes

Una de las presentaciones más fascinantes vino de Thomas Lee de Symplur, una compañía que analiza el uso de las redes sociales entre las comunidades de atención médica. Los análisis de redes sociales específicos de la diabetes fueron intrigantes y dieron algunas pistas sobre cómo las redes sociales pueden utilizarse mejor para la defensa ...

Por ejemplo, entre enero y junio de 2015, el 60% de los tweets de personas con diabetes que fueron retuiteados contenían imágenes, frente al 25% de los tweets sin imágenes. ¡Así que las imágenes importan!

Tom explicó cómo cualquiera puede buscar casi cualquier etiqueta para ver quién la está usando, a través del Healthcare Hashtag Project. Incluso mostró una diapositiva que documenta qué palabras clave relacionadas con "diabetes" son más utilizadas por pacientes, defensores y médicos:

En la segunda mañana del evento, los participantes pudieron ver este análisis de datos llevado al siguiente nivel por Christopher Snider , un blogger, defensor y ahora también Defensor de la Comunidad del Paciente en Symplur. Chris no pudo asistir al MasterLab de este año, pero la publicación que publicó el 7 de julio explicando la investigación de la comunidad diabética de Symplur generó un montón de comentarios en el sitio.

¡Cosas fascinantes!

Amy O'Connor, la gurú de las redes sociales en Lilly Diabetes que está detrás de @LillyPad en Twitter, trajo todo a casa con un vistazo a la "defensa digital" en todos los ámbitos. Dado que más funcionarios del gobierno están buscando las redes sociales, aquí es donde podemos ayudar a elevar nuestra presencia de promoción sobre la diabetes.

Amy dice que incluso podemos trabajar para "retirar el hashtag" #diabetes, reenfocándolo en nuestros propios tweets generados por los pacientes sobre las preocupaciones de la vida real con la diabetes, en lugar de lo que los medios comerciales u otros grupos estén haciendo con él. más sus propios intereses.

Se presentaron y debatieron muchas más cosas en MasterLab, a partir de algunos Llamados a la acción específicos sobre cómo podemos involucrar mejor a nuestros legisladores y legisladores con lo que abogamos por hacer para equilibrar nuestras propias vidas y la diabetes.Eso es algo que exploraremos en otros mensajes en el futuro.

Para mí personalmente, este MasterLab fue una increíble experiencia de aprendizaje y una gran fuente de inspiración y motivación.

Me encantó este llamado a la acción de Emily Coles de la Diabetes Hands Foundation:

Entonces, hagámoslo, Comunidad de diabetes: tiempo para comenzar a establecer la temperatura, en lugar de simplemente observar y observar los cambios. Seamos defensores de la diabetes mosqueteros, y nos unimos como una comunidad para defender

para todos. Tenga en cuenta que el programa anual de MasterLab está abierto para todos; el registro es de $ 100, a menos que también se registre para la conferencia de FFL, en cuyo caso recibirá un código de registro para la asistencia gratuita de MasterLab. Así que asegúrese de tener en cuenta el 5 de julio de 2016 para el tercer evento de este tipo.

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