Obtener toda la astucia en lo que respecta a la diabetes es algo a lo que nuestra comunidad D se ha vuelto bastante buena a través de los años. vamos, tenemos un montón de materiales al alcance de la mano (¡juego de palabras!)

Ahora hay una organización relativamente nueva que se enfoca en D-crafts como uno de sus programas educativos creativos y divertidos.Es la Organización Betes, fundada por

Marina Tsaplina, una PWD tipo 1 de larga data (persona con diabetes) diagnosticada a la temprana edad de dos años. Cuando no aboga por la diabetes, este neoyorquino de 20 y tantos años es un artista profesional, en el escenario haciendo una variedad de actividades, desde títeres, magia, improvisación e incluso "teatro físico" disfrazado de payaso. Sin mencionar que actualmente se está entrenando en acrobacias. Si no nos cree, solo eche un vistazo a esta prueba en video de lo que Marina ha estado haciendo.

El nombre Betes, por supuesto, proviene de nuestra condición de tener raíces francesas, con "bete" que significa "bestia"; Marina dice que apuntan a empoderar a las personas que viven con la "bestia crónica" que es la diabetes. Están usando teatro, artes escénicas e incluso artesanías para hacer que la diabetes sea visible. Primero escuchamos sobre ellos durante el verano a través de esta gran entrevista en TuDiabetes en la que habla sobre cómo las artes escénicas juegan un papel más importante en la salud y la humanización de la medicina, ya que dice "el arte de la medicina". "

Encontramos algo de tiempo para conectarnos con Marina recientemente para un Q & A que encaja perfectamente en nuestra serie

ur Amazing Advocates aquí en ' Mine .

Llévatelo, Marina. ¡Y no hay necesidad de romper una pierna aquí!

DM) Antes que nada, por favor, preséntese usted y su diabetes ...

MT) Vivo en NYC, soy una artista que aplica las herramientas de teatro físico, payaso, títeres, magia, improvisación y compromiso auténtico como una modalidad para abordar el componente emocional de la atención de enfermedades crónicas.

Me diagnosticaron cuando tenía dos años en la antigua Unión Soviética. Mi familia emigró a los Estados Unidos (NYC) cuando tenía 5 años, en gran parte debido a la insuficiencia del tratamiento y los suministros disponibles en Rusia.

Una teoría que existe sobre el origen de mis 'betes es el edificio en el que vivíamos en Moscú estaba junto al río, debajo de las pipas de humo de una fábrica de electricidad. "Tuvimos químicos cayendo sobre nuestras cabezas por el humo" (Palabras de mi madre.)

Mi madre me trajo a la sala de emergencias porque dejé de poder caminar, junto con los otros síntomas típicos de prediagnóstico. La enfermera jefe, al ver la dirección en la que vivíamos, dijo que "hay un alto nivel de enfermedades raras específicamente en esta dirección en comparación con el resto de la ciudad, incluida la diabetes (tipo 1)". Me diagnosticaron una hora más tarde.

Esto sienta un precedente muy irónico de dónde estoy hoy y cómo he llegado a estar donde estoy.

Profesionalmente: payaso, marionetista, amante de las artes escénicas ... ¿cómo te metiste en todo esto?

Ha sido un viaje muy emocionante. Sabía que era un artista desde muy joven, pero inicialmente fui a la escuela por geografía. Luego tomé un descanso de seis meses y viajé a India a la edad de 18 años, donde había extraños rastros y pistas que me señalaban como títeres (como conocer a un famoso titiritero danés retirado en Kerala y ella diciéndome "Puedes hacer lo que hago". Lo tienes.").Sin embargo, en ese momento nunca me imaginé en el escenario y estaba planeando estudiar animación, stop-motion y filmación en Chicago.

A través de mi estudio de animación empecé a darme cuenta de que el trabajo solitario de un animato

r no era para mí, y comencé a buscar libros de títeres en la biblioteca. Descubrí el teatro de títeres y me di cuenta de que podía haber estado en el medio equivocado, ¡y que el titiritero danés podía estar en lo cierto! Luego recibí una beca para estudiar títeres en Berlín y pasé otros seis meses en el extranjero. Ahí es donde descubrí que el verdadero arte que me interesa es el desempeño, y el títere es solo uno de los medios que elijo expresar.

¿Cómo funciona la diabetes en las exigencias físicas de ser un artista y titiritero?

Bajar como intérprete simplemente no es una opción. No puedes pensar con claridad, no puedes ver bien, y obviamente es increíblemente peligroso. Recuerdo haber leído recientemente una entrevista de Bret Michaels en la que me dijo cómo, por primera vez en su vida de rockstar, su nivel de azúcar en la sangre cayó en picado momentos antes de subir al escenario y tuvo que tomarse el tiempo para hacerlo, pidiendo disculpas a sus fanáticos. ellos esperaron.

Desearía no sentir la necesidad de disculparme, aunque lo entiendo y, a menudo, me veo haciendo lo mismo. Nos disculpamos por la "interferencia" que la diabetes ejerce en la vida "normal". Sin embargo, ESTE ES MI NORMAL - ¡y mi normal tiene interferencia! Pero en lugar de mantener una opinión negativa, he llegado a verlo como el ritmo de mi propia vida, y 'las abejas y sus demandas son parte de ese ritmo (¡Los latidos de la bestia Betes!)

¿Cómo querrías? describa su "diabetes normal" a su audiencia u otras personas en su vida?

La medicina moderna ha creado esta extraña habilidad para que podamos vivir, respirar, sonreír y reír junto con una enfermedad que alguna vez fue fatal. La cordura es ser honesto con esa realidad insana.

En términos más directos, lo llamo mis límites de salud. Si quieres mi talento como artista intérprete o ejecutante, vas a tener que aceptar las condiciones y requisitos de mi vida, y a veces, eso incluye presionar el botón de pausa. Porque estoy en un contrato diferente con la vida, entonces alguien que tiene un páncreas activo.

¿Alguna historia de guerra para compartir?

Hace unas semanas tuve un concierto corporativo de vida nocturna en el que todo el día me sentí muy mal: la resistencia a la insulina era alta todo el día y mi nivel de azúcar en la sangre estaba en funcionamiento a mediados de los 200. Mi cuerpo estaba agotado, pero tenía que tener toda mi energía y capacidad y estar físicamente presente, ocupado, y "encendido".

Tenía que ser honesto. Conservé mi energía en todos los momentos posibles. No tomé café (picos de azúcar), corté todos los carbohidratos, me estabilicé el nivel de azúcar en la sangre y respiré por la espalda durante 35 minutos.

Publiqué en Facebook al respecto, y al día siguiente, el agente que me contrató comentó: "¡No tenía ni idea! ¡Estuviste genial! "

Por supuesto que el agente no tenía idea al mirarme, y por eso es doblemente importante que tenga mis propios límites de salud firmemente definidos para mí, y mantenerlos en su lugar en diversas circunstancias.Si tuviera que desarrollar una relación de trabajo permanente con el agente, la diabetes invariablemente sería parte de la conversación.

En general, la clave está siendo preparada. Un buen consejo reciente que recibí es: no he terminado de desempacar de un concierto hasta que haya reempaquetado mis reservas bajas de azúcar en la sangre. Es un ingenioso hackeo de vida que estoy incorporando.

Entonces, ¿cómo se te ocurrió la idea de The Betes Org?

Como artista intérprete o ejecutante, siempre he sentido que el poder inherente del teatro estaba limitado por su confinamiento en el escenario. Mi objetivo es crear un nuevo espacio para el poder del teatro dentro del complejo industrial médico con el fin de impulsar un cambio cultural hacia un enfoque integral para la atención médica y la educación.

En la primavera de 2013, sufrí un repentino deterioro de la salud provocado por vivir en un bote flotando en un vertedero industrial, uno de los cuerpos de agua más contaminados del noreste. Hice la conexión entre la salud personal y pública, y su relación con la degradación ambiental. (Para empezar, consulte este enlace sobre la diabetes y el cambio climático.)

Mi vulnerabilidad y la fragilidad de mi ecosistema interno me llevaron a reflexionar sobre mi relación con mi diabetes y cómo había sido tratada como una máquina. La salud no está separada del medio ambiente y nuestra vida emocional no está separada de la enfermedad física. Hacer estas conexiones abrió una compuerta reteniendo 25 años de negligencia del impacto emocional de mi condición. Esta nueva conciencia se vinculó a mi trabajo como artista y la habilidad intrínseca de mi arte de reconectarnos con emociones embotelladas. La idea de Betes nació.

En diciembre de 2013, viajé, con el títere en mano, al Congreso Mundial de Diabetes para ver si la conexión personal que había hecho tenía un lugar dentro del diálogo más amplio sobre atención médica. Estuve cinco días fascinante, en gran parte empíricamente motivado por la ciencia y la investigación. El último día, Jean-Philippe Assal, profesor y pionero de Medicina y Educación Terapéutica, planteó esta pregunta en la diapositiva inicial de la presentación de su premio de logros de la vida:

"Lo que falta de nuestra comprensión de la asistencia sanitaria como práctica existe ¿En la encrucijada de la medicina, la educación y la psicología? "

Su respuesta fue la confirmación que busqué: Necesitamos creatividad empática en el cuidado de la salud para cerrar la brecha entre el paciente y el proveedor.

Eso fue el 5 de diciembre de 2013. Mi socio en la organización, Deborah Kaufmann y yo, decidimos que esa es la fecha oficial de fundación. No he vuelto a mirar atrás desde entonces.

¿Qué es The Betes Org?

Este nuevo programa educativo combina educación sobre el rendimiento y la diabetes en un esfuerzo por apoyar e inspirar vidas más brillantes y saludables con diabetes. Básicamente, estamos construyendo un equipo de artistas intérpretes o ejecutantes y facilitadores de talleres,

en asociación con una red de proveedores de servicios de salud, para llevar a las personas que tienen afecciones crónicas al empoderamiento, la promoción y la capacidad de recuperación emocional.

¿Qué tipo de talleres ofrecen?

Nuestros talleres utilizan las herramientas del teatro como una forma de acceder al componente emocional de las bestias crónicas.Son de naturaleza flexible y pueden mantenerse en entornos de atención médica, entornos de terapia de grupo, grupos de apoyo, campamentos de diabetes, conferencias e incluso salas de estar. En entornos de atención médica, trabajamos en asociación con un proveedor o equipo de atención médica. Estamos interesados ​​en colaborar con investigadores con visión de futuro, neurocientíficos, educadores de diabetes, psicólogos, entrenadores de bienestar y otros proveedores para impulsar nuestro trabajo hacia un nuevo nivel de posibilidad y efectividad.

Estamos buscando financiamiento para un programa piloto de dos años para desarrollar más nuestros talleres y liderar un estudio sobre el impacto del trabajo. Una vez que se hayan asegurado los fondos, podremos implementar un programa de capacitación para hacer crecer a nuestro equipo.

Dos nuevos programas se llaman Marry The Beast y Marry The Care . El primero es un servicio personalizado, de afirmación de la vida y de empoderamiento para una persona con una bestia crónica que está lista para hacer un voto de compromiso con su bestia y al mismo tiempo su propia vida y salud. Este último es un servicio para proveedores de atención médica y centros de salud. esa es una celebración simbólica y un ritual para que un equipo de atención médica y / o una instalación revisen su juramento hipocrático.

Ambos servicios son dirigidos por un galardonado oficiante de bodas, incorporan magia y títeres, y brindan un homenaje transformador y festivo a un compromiso con uno mismo o con la práctica de cuidado profesional.

¿Y qué hay de este programa 'Haz tu propia diabetes'?

Make Your Own Betes es parte de los talleres que dirigimos. En nuestro trabajo lo mantenemos muy simple: un guante actúa como una encarnación metafórica y la externalización de una condición invisible. Está haciendo visible lo invisible, permitiendo que una persona hable y se relacione públicamente con él. Hemos hecho este trabajo con niños pequeños, adolescentes y adultos en todo el espectro de la diabetes, y todos han sido experiencias poderosas.

Cito a Emily Coles, que fue anfitriona y participó en el taller:

"¡Realmente fue una experiencia maravillosa ayer! ¡Gracias!" Después del evento, uno de mis amigos que asistió me dijo: "¡Nunca te había visto tan serio! ¿Estabas fingiendo?" y dije, "¡No, en absoluto! ¡Estaba totalmente metido en eso, y realmente fue tan profundo como dije en el evento!" Daba un poco de miedo "ir allí" frente a una audiencia, y obviamente no logré quedarme allí por más de unos minutos, pero esos pocos minutos, y la dificultad para estar presente, me dejaron MUCHA alimento para pensar. "

El taller en línea TuDiabetes fue un simple sabor introductorio del poder transformador de nuestro trabajo.

Suena un poco como Diabetes Art Day ... ¿qué impacto ves estas artes y los esfuerzos de artesanía que tenemos sobre aquellos con diabetes u otras condiciones de salud?

Creo que el arte en general tiene un papel muy importante que desempeñar en nuestra sociedad, ya sea en atención médica o de otro tipo. Me encanta Diabetes Art Day. Es una iniciativa hermosa. lo que estamos ofreciendo es muy diferente. Estamos trabajando para crear el espacio para que las personas se conecten consigo mismas y entre sí y encuentren su propio poder.Este es un paso vital para que cualquier persona se convierta, en palabras de la industria, en un "paciente activado".

Hay una industria emergente de las Artes en la salud por una razón: las ciencias médicas basadas en evidencia que los servicios de nuestros sistemas de salud se basan en son incapaces de abordar esta trayectoria personal de integración.

El arte, el drama y las prácticas basadas en narrativas deben llenar este vacío. Existe una profunda necesidad insatisfecha de servicios secundarios que ayuden al paciente a comprenderse a sí mismo en relación con su vida y la enfermedad que ha ingresado. Este proceso es un paso esencial para un mejor autocuidado, a fin de lograr no solo "mejores resultados para el paciente", sino simplemente ser seres humanos más felices. Esta es la necesidad que The Betes Organization busca cumplir.

¿Qué obtienes personalmente al hacer esto?

La satisfacción artística y la gratitud de que tengo algo que ofrecer a una comunidad más grande que tiene el potencial de tener un impacto positivo real en la vida de las personas.

También nos enteramos de que está lanzando un nuevo sitio web actualizado pronto ...

¡Sí! Nuestro sitio web nuevo y muy expandido será www. TheBetes. ¡Org, y el lanzamiento es en el Día Mundial de la Diabetes, el 14 de noviembre! Regístrese en nuestra lista de correo y manténgase en contacto con nosotros aquí.

¡Genial para conocer a The Betes y todo lo que sucede, Marina! Esperaremos ver el nuevo sitio en el Día Mundial de la Diabetes y definitivamente veremos cómo se desarrollan sus programas e iniciativas.

Y por cierto: sobre los temas de conseguir artes y astucia con diabetes, ¡el intercambio de tarjetas postales del Día Mundial de la Diabetes está sucediendo para 2014! Puede registrarse para participar aquí.

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