Con tantas pequeñas organizaciones no lucrativas y sin fines de lucro surgiendo en nuestra Comunidad de Diabetes (y en la escena más amplia de la atención médica), muchas son ávidos de cualquier ayuda que puedan obtener para asegurar los fondos para "mantener las luces encendidas" y los programas funcionando.

Hay algunas organizaciones organizadas para hacer justamente esto: ayudar a nuevas organizaciones sin fines de lucro a obtener los fondos de referencia que necesitan. Pero al igual que todo lo demás en la vida, no es perfecto. A veces se encuentra con personas que tratan de sacar provecho de las intenciones caritativas a través de prácticas menos reconfortantes que incluso pueden aprovechar a las personas.

Aprendimos sobre una situación reciente en nuestra propia D-Community que destaca los peligros de estas relaciones, y subraya la necesidad de que todos sean conscientes de los acuerdos que están haciendo, y leen la letra pequeña .

La semana pasada, recibimos una notificación por correo electrónico del grupo sin fines de lucro Insulin Pumpers, que tenía una duración inferior a 999 n en septiembre de 1997 y está dirigida por el padre de Michael D, Michael Robinton, cuya hija Lily fue diagnosticada con la edad 11 y ahora tiene 30 años. ¡Y por supuesto, ella es una bomba de insulina! (ahora en el t: delgado)

La D-Community le debe mucho a Insulin Pumpers, que al igual que Children With Diabetes (comenzó dos años antes) se destaca como antepasados ​​de lo que la mayoría de nosotros conocemos ahora como DOC; ambos fueron fundamentales para dar forma a nuestra comunidad a través de los años, proporcionando recursos valiosos y cambiando el juego cuando se trata de compartir información sobre dispositivos y problemas de diabetes en línea.

Insulin Pumpers miró hacia afuera con 12 miembros y desde entonces ha crecido a más de 6, 400 individuos y familias. Está dirigido por un equipo de escritores voluntarios, desarrolladores web, administradores de correo, moderadores de chat y miembros de asesoría médica esparcidos por todo el mundo. Y por mucho que el grupo se convierta en un elemento básico de nuestro mundo de discusión de diabetes "gratuita" en línea, el grupo no tiene fines de lucro y necesita recaudar dinero para ayudar a pagar el alquiler, los servicios públicos, los cargos de acceso a Internet y otros gastos.

Eso es lo que nos lleva a la historia de advertencia de hoy: la semana pasada nos enteramos de que Insulin Pumpers cayó recientemente en una trampa que le hizo perder una incómoda suma de dinero.

No queremos que esto le pase a nadie más.

El acuerdo es que el verano pasado, Insulin Pumpers llegó a un acuerdo con una empresa de consultoría de TI con sede en Columbia Británica llamada Metasoft Systems, que ejecuta programas llamados Foundation Search y Big OnLine que se supone ayudan a las organizaciones caritativas a recaudar dinero. El costo del acceso a estos archivos llegó a casi $ 4, 600, con la promesa de que el grupo podría recuperar sus costos en la recaudación de fondos, y Michael firmó un contrato con ese entendimiento. Michael dice que los servicios sí ayudaron a identificar a más de 400 posibles donantes, pero pocos grupos se molestaron en responder a las propuestas, y los que sí lo hicieron rechazaron al grupo de diabetes. Entonces, después de ver los resultados de "zilch" durante siete meses, Michael solicitó un reembolso de acuerdo con la garantía de devolución de la compañía ...

Aquí es donde se pone un poco incierto.

Al parecer, Michael se enteró de que no había cumplido con los requisitos expresos por escrito para recuperar su dinero. En el contrato hay una disposición que establece que debe programar y completar una consulta inicial dentro de las primeras seis semanas.Eso está totalmente separado de los otros seminarios web de orientación gratuita, contactos de servicio al cliente por correo electrónico y el puñado de otras comunicaciones que Metasoft ofreció durante la segunda mitad de 2013.

Si bien la "consulta inicial" y el "seminario web de orientación" pueden no parecer diferentes, son por definición del contrato. Por lo tanto, Metasoft se negó a reembolsar el dinero que Insulin Pumpers anuló, sobre la base de que no siguieron las reglas.

"Lo que más me irrita de toda la situación es que parece que fue orquestado por su parte", nos escribió Michael en un correo electrónico. "Soy bastante cuidadoso con este tipo de cosas porque sé que en general para ayudarte a fallar, entonces si hay un problema, el otro lado puede salir. Aparentemente caí en su trampa. "

Michael dice que los casi $ 4,600 son una buena cantidad de dinero en el contexto de la un total de $ 68,000 que su grupo recaudó el año pasado, especialmente teniendo en cuenta las perspectivas de recaudación de fondos más débiles para este año, ya que muchas compañías farmacéuticas están sufriendo debido a los cambios en las ofertas competitivas de Medicare que comenzaron a golpear el verano pasado. Con más de la mitad de su presupuesto total gastado en personal, gastos generales e impuestos, Michael dice que esta pérdida es un gran problema.

"Si hubiera incluso UNA respuesta de las cartas y las solicitudes de subvención, habría valido la pena", dijo. "Pero eso simplemente no sucedió. En lugar de perder más tiempo persiguiendo esto, prefiero poner mi energías para ayudar a las personas y, con un poco de suerte, recaudar dinero de otras vías. "

Nos comunicamos con Metasoft para conocer un poco más sobre las prácticas de su empresa, pero no volvimos a saber de inmediato.

** ACTUALIZACIÓN 3/11:

Después de que publicamos nuestra publicación, recibimos una respuesta por correo electrónico del Supervisor de soporte de miembros de Metasoft, Mitch Owens, quien dijo que la compañía "cree que nuestra garantía de devolución de dinero es una oferta muy generosa, y lo honramos proporcionando reembolsos completos a los clientes que cumplan con las condiciones de la garantía. Esas condiciones no se cumplieron en este caso, por lo que no se emitirá ningún reembolso. La garantía ya no es válida y no se emitirá ningún reembolso porque, como su artículo afirma correctamente, el Sr. Robinton no cumplió con los requisitos expresos escritos de la garantía que firmó en su calidad de presidente de Insulin Pumpers. Owens también agregó: "Dicho esto, Metasoft Systems respalda su compromiso de proporcionar su miembros con apoyo y capacitación para ayudarlos en el uso de nuestros servicios. Nuestra esperanza es que este asunto se resuelva antes de que estas o más acciones por parte del Sr. Robinton tengan consecuencias perjudiciales para la organización que él representa. "

Toda esta situación es, bueno ... desafortunada. No hay otra palabra para eso. He sido fanático desde hace mucho tiempo de Insulin Pumpers, y en mis años posteriores a la escuela secundaria y la universidad, era un suscriptor que seguía de cerca sus envíos de listas de correo, especialmente en 2001, cuando estaba investigando el bombeo de insulina por primera vez. tiempo. Finalmente decidí comenzar con una bomba durante mi último año de universidad.A través de los años, a menudo me he visto volviendo a las conversaciones o captando el interés en un tema en particular.

El hecho de que esto afecte a Insulin Pumpers hace que me duela el corazón, pero también me preocupa que otros grandes defensores de la diabetes u organizaciones puedan caer en el mismo tipo de situación y ser tomados por sorpresa. Como informamos recientemente aquí en

'Mine , hay muchos grupos nuevos y emergentes sin fines de lucro y de recaudación de fondos en nuestra Comunidad de Diabetes. Entonces, estas bases de datos y negocios que generan dinero pueden estar en muchos radares diferentes. Esperamos que al compartir esta historia de advertencia, otros con suerte serán un poco más conscientes de los riesgos potenciales. Hay algunos viejos adagios que todos debemos tener en cuenta en este tipo de situaciones:

Obtenga todo por escrito , Siempre sepa lo que está firmando y Asegúrese de leer la letra pequeña . A veces es más fácil decirlo que hacerlo, pero es especialmente importante cuando estás poniendo donaciones caritativas en la línea. Descargo de responsabilidad

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