Como todos saben, el presidente Obama levantó ayer las restricciones de Bush a la financiación federal de la investigación con células madre de embriones humanos, un gran avance para todos aquellos que creen que esta vía podría producir tratamientos sin precedentes para muchas enfermedades incurables. . Como la diabetes

Entre otros, la Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF) ha luchado larga y duramente por este impulso. Su personal y miembros están bastante extasiados. Un pequeño grupo que incluía a Larry Soler, EVP de Relaciones Gubernamentales de la organización, estuvo personalmente presente en la Casa Blanca para la ceremonia de firma el lunes. Larry tuvo la amabilidad de tomarse unos momentos esa tarde para compartir sus ideas con nosotros aquí en DiabetesMine, con un enfoque claro sobre las implicaciones de esta decisión en la investigación de diabetes tipo 1:

DBMine) Primero, Larry ¿Qué pasa por tu mente hoy?

LS) Es un gran momento. He estado trabajando en esto por más de 10 años. Llegué por primera vez a JDRF en 1998, y las células madre se descubrieron ese año. Así que estoy feliz de que finalmente haya sucedido, pero también hay algo de tristeza por el hecho de que haya tardado tanto y que muchas personas se hayan perdido en el camino.

DBMine) Esto tiene mucha carga emocional ...

LS) Es una lástima que haya sido tan partidista. Pero la investigación con células madre claramente ahora cuenta con un fuerte respaldo público y bipartidista. En términos de opinión pública, cuando comenzamos a trabajar en él, muchas personas no lo entendieron. Ahora, con mucha información y educación, la opinión pública está en torno al rango de soporte del 70%.

DBMine) ¿Cómo fue estar en la Casa Blanca en este evento histórico?

LS) Había equipos de televisión nacionales alineados a lo largo de la parte posterior, periodistas impresos de pie y cámaras haciendo clic en todas partes.

Estar allí cuando el presidente diga "la política ya no desempeñará un papel en la ciencia en mi administración" ... Fue un momento poderoso para mucha gente.

Cuando el evento terminó, el Presidente estrechó la mano de todos los integrantes de la multitud. Estaba muy emocionado, en particular porque estaba haciendo mi primer twitter ...

DBMine) Debes haber estado muy nervioso. Solo tengo que burlarme de tu tweet de que "estrechaste la mano" con el presidente y "dijo que resolveríamos la diabetes". ¿A que se debió todo eso?

LS) Me aseguré de darle las gracias en nombre de todas las familias afectadas por la diabetes tipo 1. La hija del senador (Jeanne) Shaheen (D-NH) también estuvo allí, y su niña tiene el tipo 1. Obama dijo algo así como: "estamos trabajando en esto para que ya no tengan que tomar tiros". " Algo sobre "cuidar la diabetes".

Parecía muy decidido, muy serio. Parecía reconocer la importancia de esto para muchas personas con diabetes, Parkinson, ALS y otras enfermedades.

Gosh, la última vez que hubo un evento que abordaba la investigación con células madre en la Casa Blanca fue el veto de la misma. ¡Esta era una atmósfera tan diferente!

DBMine) ¿Qué es lo primero que JDRF hará ahora?

LS) Bueno, voy a salir a celebrar. ¡Todo el equipo es! ( risita s)

Entonces, por supuesto, vamos a arremangarnos y ponernos en marcha. Una de las primeras cosas que haremos es trabajar en estrecha colaboración con los NIH (Institutos Nacionales de Salud) para desarrollar nuevas pautas sobre cómo se puede llevar a cabo la investigación. La orden ejecutiva de Obama establece un período de 120 días para que el NIH desarrolle directrices, que es justo lo que queríamos: permitir que las decisiones científicas sean tomadas por el NIH, no por la Casa Blanca.

Trabajaremos estrechamente con ellos para asegurarnos de que las pautas sean apropiadas, no demasiado indulgentes y no demasiado engorrosas. Deben actualizarse de las pautas anteriores establecidas en 2000 para tener en cuenta los nuevos tipos de tecnologías disponibles ahora del sector privado. También hay una oportunidad para la participación pública en el establecimiento de estas pautas. Harán que el borrador esté disponible en el Registro Federal y cualquiera puede proporcionar su opinión dentro de un cierto período de tiempo, por lo general de 30 a 60 días.

DBMine) ¿Pautas éticas ...?

LS) En alguna parte, sí. El marco ético discutido gira en torno a los pacientes que proporcionan embriones que no planean conservar y que de lo contrario serían destruidos. Hablamos de "consentimiento informado apropiado", pero ¿cómo definir eso?

También queremos asegurarnos de que las personas no reciban una compensación, por lo que no hay incentivos financieros involucrados. El NIH también establecerá algunos parámetros sobre lo que es apropiado para el financiamiento federal.

DBMine) ¿Seguirá habiendo cabildeo para hacer lo mismo?

LS) Sí, otra cosa que haremos es presionar rápidamente para que la legislación en Capitol Hill establezca esta orden ejecutiva. Eso significa hacer provisiones que si Obama ya no está en el cargo en cuatro años, esto no puede revertirse fácilmente. Impulsaremos la legislación en la Cámara de Representantes y el Senado. Tenemos una buena oportunidad de pasarlo; claramente tenemos el apoyo para hacerlo.

DBMine) El año pasado, JDRF financió unos $ 2 millones en investigación de células madre adultas para humanos, y $ 4. 9 millones en investigación con células madre de embriones humanos. ¿Cómo serán esos números diferentes este año?

LS) Realmente no sabemos qué va a pasar con el financiamiento hasta que el NIH empiece a recibir solicitudes para recibir fondos.

Es difícil de saber ... pero históricamente invertimos solo porcentajes de un dígito de nuestro presupuesto en esta investigación (probablemente alrededor de 2. 5%). Parte del problema fue que los investigadores no han acudido al campo tanto como esperábamos. No estaban entusiasmados con trabajar con algo tan controvertido, que parecía que no estaba recibiendo ningún respaldo o financiación.

DBMine) ¿Hay algún investigador / institución / compañía particular en el que JDRF ponga su dinero primero?

LS) No haremos presión para que ninguna institución o proyecto en particular obtenga fondos, no.Sin embargo, estamos a punto de ingresar en un período en el que la investigación con células madre realmente va a despegar. Nuestro rol es garantizar que los investigadores dediquen tiempo a la diabetes y que intenten obtener los mejores científicos posibles para que trabajen sobre la diabetes, para que sea un lugar atractivo en el que estar.

DBMine) ¿Te unirás a la ADA en esto?

LS) Tenemos una muy buena relación con ADA. Abogamos por una legislación conjunta donde nuestras prioridades se superponen. Tratamos de reconocer que a menudo tienen diferentes prioridades. Algunas cosas son más importantes en nuestra lista y viceversa. Es un poco más fácil para JDRF porque estamos un poco más enfocados: nuestra circunscripción está más enfocada. Tienen un electorado mucho más amplio, por lo que tienen muchos más problemas con los que lidiar.

No es necesario que trabajemos paso a paso en cada momento. De hecho, reconocimos que a veces podemos hacer más cosas trabajando en cosas diferentes.

DBMine) Entonces, ¿otros proyectos de investigación de JDRF, especialmente el Páncreas artificial, siguen siendo una alta prioridad?

LS) Todos los años revisamos nuestras prioridades de nuevo, pero cuando se trata del proyecto Artificial Pancreas

, esa es una gran prioridad dentro de la organización y eso no está cambiando. Estamos muy comprometidos

Como saben, centrarse en el tratamiento es algo nuevo para nosotros, pero la respuesta ha sido abrumadoramente positiva. Al igual que usted, tengo diabetes tipo 1 y uso una bomba y un sistema CGM, con todos los grandes beneficios y frustraciones. Creo que estamos a punto de revolucionar el cuidado de la diabetes, y estoy encantado de que JDRF esté a la vanguardia.

Una gran cosa sobre JDRF: cuando esta organización pone su mente en algo, lo hace, ya sea desarrollando el páncreas artificial, apoyando la investigación con células madre, etc. Encontrar una cura ha sido nuestro mayor desafío; Es un trabajo en progreso. Pero estoy 100% seguro de que lograremos impulsar nuevas tecnologías para revolucionar la atención. Lo que tenemos ahora es bueno, pero no es lo suficientemente bueno ...

DBMine) Está bien, así que en realidad recibí un mensaje de odio grave después de mi publicación del domingo sobre este tema. ¿Qué le dices a quienes se oponen a la investigación con células madre embrionarias por razones morales?

LS) Me enfrento a esto mucho. He hecho debates. He trabajado con los principales asesores de Bush que estaban del otro lado de la discusión. Solo trato de despersonalizarlo tanto como pueda.

DBMine) ¿Es esa la posición oficial de JDRF?

LS) Esta organización ha tenido una posición clara en la investigación con células madre durante 10 años. En 2001, JDRF dirigió los esfuerzos para evitar que Bush prohibiera por completo la investigación con células madre. Entendemos que las personas tienen posiciones legítimas diferentes sobre este tema. Y respetamos eso.

En mi experiencia, la abrumadora cantidad de personas en la comunidad de la diabetes están a favor. Pero claramente algunos están en contra. Y tienen todo el derecho a tener esa opinión. Si las personas están en contra, tratamos de encontrar formas de trabajar con ellos en otros esfuerzos como el páncreas artificial. Si quieren hacer una donación a JDRF y asegurarse de que no se destine a la investigación con células madre, podemos hacerlo.

Tenemos una junta directiva muy representativa: demócratas, republicanos, personas de diferentes religiones, etc. Y la mayoría de los grupos de beneficencia que se preocupan por la atención médica tienen una posición similar a nosotros.

De hecho, JDRF ha sido un impulsor principal para la investigación con células madre durante los últimos 10 años.

Pude hablar hoy con la mayoría de los miembros del Congreso que estuvieron en la Casa Blanca. Compartieron el impacto que JDRF tuvo en sus estados de origen. Y, básicamente, todos dijeron: "Ustedes están manejando este asunto y deberían estar muy orgullosos de lo que han hecho".

¡Gracias, Larry, y el equipo de JDRF, por todo!

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