Una de las críticas más comunes de la Juvenile Diabetes Research Foundation es su énfasis abrumador en los niños y padres de niños con diabetes, con poco o ningún reconocimiento de que los niños con diabetes, bueno ... crezcan. O que cada vez más de nosotros estamos siendo diagnosticados con diabetes tipo 1 como adultos. Dios sabe que he hablado para molestar a la JDRF sobre este tema en los últimos años.

Poco a poco, la organización se ha diversificado, incluida una sección de "Adultos con tipo 1" en su sitio web, además de realizar una serie de mesas redondas de Blogger de la que formé parte durante un año.

La semana pasada, JDRF lanzó anteriormente un nuevo kit de herramientas para adultos recién diagnosticados con diabetes tipo 1. La descripción de la guía de herramientas dice: " Un diagnóstico de diabetes tipo 1 es similar a iniciar un viaje en una carretera nueva y desconocida. Considere esta guía de su hoja de ruta a medida que avanza por las distintas etapas de la vida con el tipo 1 " Hmm, un 'mapa de ruta' debería ser muy útil y preciso. Veamos cómo lo hicieron ...

El conjunto de herramientas en sí es en realidad un documento PDF de 50 páginas que usted recibe por correo electrónico luego de completar un formulario en el sitio web de JDRF (otra forma de obtener su información de contacto, aunque puede optar por de recibir sus correos si así lo desea).

Lo primero que debe tenerse en cuenta es que, aunque el PDF está lleno de imágenes de personas diagnosticadas en distintas edades (desde la infancia hasta la universidad y más allá), el contenido está casi completamente dedicado a los recién diagnosticados . Se lee como un juego de herramientas de "bienvenida a la diabetes" para aquellos con lo que llamamos cariñosamente LADA (Diabetes autoinmune latente en adultos), con explicaciones sobre qué es la diabetes, cómo tratarla y definiciones para cierta jerga médica como "diabetólogo". También explica cómo controlar su nivel de azúcar en la sangre y usar una bomba de insulina. Discute los aspectos financieros de la diabetes, como los programas de asistencia de las compañías farmacéuticas, pero extrañamente no menciona los programas de asistencia tipo 1 de fuentes más "no tradicionales" como Insulin for Life o Diabetic Rockstar.

En la misma página, menciona varios recursos para conectarse con adultos con diabetes tipo 1, incluida su propia red social, Juvenation, "seminarios educativos de su médico"; Actividades del capítulo JDRF; y la serie de conferencias TCOYD (¡que son geniales, por cierto!). La sección Recursos, al final del kit de herramientas, también tiene una larga lista de lugares para obtener información adicional, pero casi todos son de la propia JDRF.

Si bien tiene sentido que la JDRF promueva sus propios programas, el hecho de que no se mencione blogs u otras redes sociales en línea perjudica a la comunidad de personas en línea fuerte y orgánica, lista y dispuesto a ayudar a los adultos con diabetes tipo 1, de nuevo diagnóstico o no, en mi humilde opinión.

Cuando se trata de encontrar información sobre avances recientes en tratamientos y cobertura en los medios, el conjunto de herramientas rec

recomienda que visite el sitio web de JDRF para obtener la información más reciente y también participe con su capítulo JDRF local "porque JDRF tiene una prioridad para ayudar a corregir conceptos erróneos."Esto está muy bien, pero hay otras formas de involucrarse.

La guía cubre principalmente aspectos básicos de la vida con diabetes, como la diabetes y su estado de ánimo (como el agotamiento de la diabetes), el matrimonio y relaciones, salud sexual para hombres y mujeres, diabetes en el trabajo y viajes, que son problemas nuevos para cualquier adulto con diabetes. La información se presenta con total naturalidad, leyendo como un folleto que puede recibir en el consultorio de un médico. , la mayoría de nosotros no recibimos el tipo de atención que necesitamos en el consultorio del médico, por lo que el conjunto de herramientas proporciona valor para abordar todos estos "problemas de la vida".

La información es precisa, completa y concisa. no es un toque personal, carece de una sola cita de aquellos que "han estado allí".

El conjunto de herramientas está dividido en secciones del tamaño de un bocado, y la mayoría de los temas reciben una cobertura de aproximadamente tres párrafos. "fácil de digerir" y proporciona respuestas a preguntas importantes, pero ciertamente no es exhaustivo para las vidas muy completas que llevamos con diabetes. Por lo tanto, una lista más completa de recursos para la diabetes habría estado en orden; lo más notablemente faltante es mencionar a alguien del D-O. C.!

Varias personas en la comunidad han expresado su entusiasmo por que finalmente JDRF reconozca a los adultos con diabetes; ellos piensan que este juego de herramientas habría sido útil cuando fueron diagnosticados por primera vez. Todo cierto.

Pero la pregunta más importante sigue siendo si esto generará nuevos seguidores de JDRF de los adultos hasta ahora privados de derechos con tipo 1, que hasta la fecha sienten que no han recibido la atención o representación adecuada de la organización nacional más grande dedicada al tipo 1 diabetes

Mi sensación es la siguiente: aunque es genial ver a JDRF finalmente reconociendo que la diabetes tipo 1 afecta más que a los niños pequeños, todavía tenemos espacio para crecer cuando se trata de que los adultos se sientan totalmente bienvenidos y representados.

¿Qué dicen todos?

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