Bienvenidos a otra visita con nuestros ganadores de la Beca DiabetesMine Patient Voices 2014, quienes representarán a la comunidad de pacientes en nuestra Cumbre de Innovación DiabetesMine 2014 en Stanford Universidad en noviembre.

Hoy estamos hablando con Julie Schulman, quien fue diagnosticada como adulta cuando estaba embarazada de su primer hijo. Trabajando como científica en el Instituto de Bioinformática de Virginia, también está a la mitad de su maestría en salud pública en epidemiología. En el ámbito de la diabetes, hemos disfrutado leyendo el blog Cybernetic Diabetic de Julie y me encanta cómo es una niña de los años 80 como yo, y encuentra humor en la abreviatura "T1" para la diabetes tipo uno.

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DM) Julie, ¿puedes compartir tu historia de diagnóstico?

JS) Me diagnosticaron diabetes T1 cuando estaba en mi cuarto mes de embarazo con mi primer hijo, Ruby. Tenía 33 años. Afortunadamente para mí, en ese momento tenía una endo excelente que reconoció inmediatamente que no era diabetes gestacional, así que me uní a los MDI (inyecciones de insulina múltiples al día) y al estricto conteo de carbohidratos de inmediato. ¿Por qué ya tengo una endo? Bueno, me diagnosticaron la enfermedad de Grave's de inicio agudo cuando tenía 22 años. Grave's es autoinmune al igual que T1, excepto que tu cuerpo ataca tu tiroides en lugar de tus células beta. Entonces, ahora tengo una tiroides y un páncreas. Sistema inmunológico: 2, Julie: 0.

El título de su blog se refiere a una broma graciosa sobre la diabetes tipo 1, hemos escuchado ...

Sí, me río cada vez que me refiero a mí mismo como un "T1" porque "T1" es también el nombre de la generación original (y algo torpe) de cyborgs en las películas de Terminator de la década de 1980. Para aquellos de ustedes que no son geeks de ciencia ficción, un cyborg (también conocido como ser cibernético) es "un ser con partes orgánicas y artificiales". No sé ustedes, pero con todas las cánulas de infusión, los sensores de CGM y los medicamentos que me mantienen con vida, definitivamente hay días en que empiezo a sentir que soy mitad mujer y mitad máquina. Irónico, ¿eh?

¿Cuál es su definición de defensor del paciente?

Esto es difícil. De hecho, lo busqué en Google (creo que Google debe estar en mis genes) pero no ayudó mucho. Inicialmente, cuando pienso en la defensa del paciente, pienso en grandes conferencias y profesionales de la salud bien educados con títulos impresionantes, como Standford Medicine X y Nurse Practitioners. Sin embargo, supongo que una definición más general debería incluir a cualquier persona que esté activa en la atención médica centrada en el paciente. Creo que un enfoque centrado en el paciente sigue siendo un concepto relativamente joven en nuestro sistema de salud actual y estoy entusiasmado con dónde puede llevarnos en el futuro.

También tiendo a meterme en una tribuna sobre la defensa de los cambios en el estilo de vida que implican una alimentación más saludable y alimentos menos procesados. Creo que la epidemia de obesidad es muy real y muy peligrosa, especialmente para los niños.

¿Cómo se inició en la defensa de la diabetes?

Empecé mi blog en 2013 y muchas veces me encontré escribiendo sobre cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad trabajando para automatizar, integrar y analizar nuestros datos sobre la diabetes. He escrito varias publicaciones al respecto, como "Big Diabetes Data Requires Big Analyzes" y "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture". (Tristemente, con mudar a mi familia cuatro veces en los últimos 6 meses, mi blog ha tenido un gran impacto en términos de productividad ... pero finalmente nos instalamos hace unas semanas y espero volver a ser más activo.)

¿Y tú también estás involucrado en el desarrollo de la tecnología de la diabetes ...?

Me desempeñé como beta-tester / revisor de la aplicación mySugr y presenté mis propias ideas para una plataforma personalizada de gestión de la diabetes, titulada "Pixels, Your Big Diabetes Diabetes", para el 2013 Target Simplicity Challenge.

Mientras tanto, a través de mi blog y el DOC (Diabetes Online Community) en general, he descubierto tantas personas maravillosas que comparten esta visión del manejo simplificado de la diabetes. En solo 10 meses desde que comencé este viaje, pude reunir un equipo de colaboradores (incluidos endocrinólogos y proveedores de atención médica, investigadores y desarrolladores de software) para solicitar fondos federales para ayudar a convertir esta visión en realidad.

En pocas palabras, la propuesta que presentamos al NIH solicita fondos para construir y probar una aplicación, como Pixels, utilizando la infraestructura de Tidepool con los siguientes objetivos: 1) Usar el diseño participativo para desarrollar una aplicación de mHealth personalizable que automatice, integre, y analiza los datos generados por los pacientes, tanto de las herramientas existentes de auto-seguimiento cuantificables que no son para la diabetes, como los dispositivos y aplicaciones de fitness portátiles; y de dispositivos para la diabetes dependientes de la insulina tales como glucómetros, CGM y bombas de insulina; 2) Extraiga automáticamente los datos de las correlaciones predictivas y accionables, abriendo la puerta para llevar la medicina personalizada a los diabéticos dependientes de la insulina y a sus médicos a través de apoyo individualizado, basado en la evidencia, para la toma de decisiones; y 3) Pilotear la aplicación mHealth para evaluar la viabilidad y la utilidad para los usuarios.

La aplicación que queremos construir también automatizará la entrada de datos multivariables, permitirá a los usuarios agregar datos contextuales, mejorar y registrar la comunicación paciente-proveedor, permitir el intercambio de datos entre pacientes y proveedores, y explorar la integración de datos con registros médicos electrónicos (EMR) y registros de salud del paciente (PHR).

¿Qué te trajo al concurso DiabetesMine Patient Voices?

Me inspiré para participar en el concurso porque realmente quería asistir a la Cumbre. Uno de los colaboradores de la propuesta, el Dr. Andrew Rhinehart, se había reunido con Amy Tenderich en un evento anterior y otros colaboradores, Howard Look y Brandon Arbiter de Tidepool, habían asistido a la Cumbre en el pasado. Creo que es una gran oportunidad para conocer a algunos de estos colaboradores en persona y, potencialmente, hacer nuevas conexiones para futuros emprendimientos. Literalmente, terminé la propuesta un par de días antes de la fecha límite para inscribirse en Summit y fue una loca carrera completar mi video de Test Kitchen (en Mediband y Mediband Plus) pero estoy muy contenta de haberlo hecho. Además, aunque me siento totalmente cómodo haciendo videos de capacitación para sitios web y cosas por el estilo, componer un video que incluía (¡qué trago!) Era bastante aterrador. Fue un desafío personal y estoy orgulloso de mí mismo por superarlo.

¡Un agradecimiento especial a mi esposo por prestarme sus habilidades de producción de video y por hablarme así!

¿Qué esperas e llevar tú al DiabetesMine Innovation Summit ?

¡Estoy entusiasmado con querer marcar la diferencia! Deberíamos capitalizar los GRANDES datos que recopilamos todos los días, datos que requieren computadoras y algoritmos para extraer, no solo el cerebro humano. La sociedad ya extrae conjuntos de datos complicados en muchos campos y tiene las habilidades para hacer que la vida con diabetes sea menos agobiante. ¡La salud solo necesita ponerse al día!

¡Estoy emocionado de conocer a más personas que tienen ideas para mejorar la vida con diabetes, escuchar sus historias y conocer la maravillosa investigación que está en marcha!

¿Cómo puede este tipo de programa de incidencia política afectar potencialmente su vida y la vida de otras personas con diabetes?

Creo que la inclusión temprana del diseño participativo es primordial para diseñar herramientas de gestión de la diabetes. Todos somos diferentes, tanto biológicamente como conductualmente; por lo tanto, nuestros planes de control de la diabetes también deben ser diferentes. Los pacientes deben participar desde las primeras fases de diseño para crear herramientas que realmente ayuden.

Veo este tipo de programa como un catalizador para el diseño participativo en herramientas de atención médica, algoritmos, dispositivos médicos, etc. que pueden mejorar nuestras vidas a diario. Cualquier cosa que nos permita gestionar mejor nuestras condiciones de salud y es una victoria para todos nosotros. También creo que hay un verdadero mérito en los experimentos científicos que pueden ayudar a determinar qué herramientas de autogestión funcionan mejor (e incluso qué herramientas funcionan mejor para subpoblaciones específicas de pacientes). Este tipo de información revisada por pares puede ayudar a respaldar el caso de que los pacientes necesitan un acceso más asequible a estas herramientas / dispositivos.

¡Gracias por compartir, Julie! ¡No podemos esperar para aprovechar su experiencia y pasión por el diseño biológico en nuestra Cumbre en noviembre!

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.